Penyakit langka atau orphan diseases sering kali tidak mendapatkan perhatian yang sama dengan penyakit umum lainnya, meskipun dapat menyebabkan dampak yang besar bagi pasien dan keluarga mereka. Pengobatan untuk penyakit langka sering kali terbatas, baik dari segi pilihan obat, terapi yang tersedia, maupun bukti ilmiah yang mendasari efektivitas pengobatan tersebut. PAFI (Perhimpunan Ahli Farmasi Indonesia) memainkan peran penting dalam mendukung pengobatan berbasis bukti untuk penyakit langka dengan mengedukasi apoteker, tenaga kesehatan, serta masyarakat tentang pentingnya penelitian ilmiah dan penggunaan obat yang telah terbukti efektif dan aman. Strategi ini bertujuan untuk memastikan bahwa pasien dengan penyakit langka mendapatkan akses terhadap terapi yang tidak hanya tersedia tetapi juga teruji secara klinis.
Salah satu langkah yang dilakukan PAFI adalah berkolaborasi dengan berbagai pihak terkait, seperti lembaga penelitian, rumah sakit, dan organisasi internasional, untuk mengembangkan dan mempromosikan pengobatan berbasis bukti. PAFI mendorong dilakukannya uji klinis yang lebih spesifik pada penyakit langka, serta mengajak para ahli farmasi untuk ikut berperan aktif dalam menyebarkan informasi terkait dengan perkembangan terapi terkini. Melalui forum-forum ilmiah dan seminar, PAFI menyediakan wadah bagi para profesional untuk berdiskusi mengenai penemuan terbaru dalam pengobatan penyakit langka, termasuk pembaruan terkait obat-obatan yang telah disetujui atau yang sedang dalam penelitian. Untuk informasi lebih lanjut anda bisa kunjungi link berikut ini: https://idikotabanjarmasin.org/
Selain itu, PAFI juga berfokus pada penguatan sistem pengawasan obat untuk memastikan kualitas, keamanan, dan efektivitas obat yang digunakan untuk penyakit langka. Untuk itu, PAFI bekerjasama dengan lembaga pengawasan obat di Indonesia seperti BPOM, untuk memastikan bahwa obat yang digunakan dalam pengobatan penyakit langka sudah melalui uji klinis yang ketat dan memenuhi standar internasional. PAFI juga berperan dalam memberikan edukasi kepada apoteker mengenai pengelolaan terapi untuk penyakit langka, yang seringkali melibatkan obat-obatan dengan mekanisme kerja yang kompleks dan membutuhkan pemantauan ketat.
PAFI juga mendukung pengembangan kebijakan yang memudahkan akses terhadap obat-obatan untuk penyakit langka di Indonesia. Dengan bekerja sama dengan pemerintah dan organisasi kesehatan lainnya, PAFI membantu untuk mempercepat proses pendaftaran obat baru serta memastikan bahwa pasien dengan penyakit langka tidak terhalang oleh kendala administratif atau biaya. Selain itu, PAFI mendukung inisiatif untuk menciptakan jaringan yang lebih baik antara pasien, tenaga medis, dan penyedia layanan kesehatan, yang memungkinkan pasien dengan penyakit langka mendapatkan perawatan yang sesuai dengan kondisi mereka. Melalui pendekatan yang terintegrasi ini, PAFI berharap dapat meningkatkan kualitas hidup pasien dengan penyakit langka di Indonesia, serta mempercepat akses mereka terhadap pengobatan yang berbasis bukti.